Suomen Hematologinen rekisteri ja biopankki
Kimmo Porkka, Ylilääkäri, kliinisen hematologian professori HYKS, Syöpäkeskus, hematologian linja ja Hematologinen tutkimusyksikkö, Helsingin yliopisto
”Veritautien hoito kehittyy ainoastaan pitkäjänteisen perus- ja kliinisen tutkimuksen kautta. Jotta kehitystyö olisi mahdollisimman tehokasta ja uutta tietoa tuottavaa, tarvitaan kansallista ja kansainvälistä verkottumista potilasta hoitavien yksiköiden ja perustutkimusyksiköiden välillä. Tähän tarpeeseen vastaavat Suomen hematologinen rekisteri (SHR) ja kllininen biopankki (FHRB), jotka ovat veritautien rekisteröinnin, diagnostiikan ja hoidon kansallinen kehittämishanke. Hankkeen avulla kerätään potilassuostumukseen perustuva keskitetty kansallinen, väestöpohjainen laatu-, hoito- ja tutkimusrekisteri. Rekisteriin kerätään tietoa veritauteja sairastavien potilaiden diagnoosi- ja seurantavaiheiden aikana, mukaanlukien annetut hoidot ja niiden vasteet.”
Lung factor, Idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) tutkimusryhmä
Marjukka Myllärniemi, dosentti, akatemiatutkija
”Tutkimuksemme tavoitteena on koota kattava rekisteri suomalaisista idiopaattisista keuhkofibroosipotilaista. Tämä ei olisi mahdollista ilman turvallista, verkkoselaimella jokaisesta suomalaisesta sairaalasta saavutettavaa helppokäyttöistä rekisterialustaa. Rekisteri toimii yhdistävänä työkaluna erilaisten sairaskertomusjärjestelmien ja sairaaloiden hoitorekisterien välillä. Käytämme tällä hetkellä rekisteriä perustietojen keräämiseksi harvinaisesta, vaikeasta sairaudesta, mutta tulevaisuudessa meidän on mahdollista laajentaa rekisterin käyttöä esim. potilaan omaseurannan suuntaan.”